"Descobri" o blog por acaso! (episodiosderadio.blogs.sapo.pt) e fiquei muito impressionada com a força e coragem desta "miúda" e não consegui parar de ler desde o inicio ao fim! foi desde manhã até altas horas da noite, só parei para fazer o indispensável. Decidi transcrever um post onde ela diz tudo, como é possível sofrer tanto, tão novinha! maldito cancro! Descansa em paz.
Domingo, 03 de Abril de 2011
*edit Outubro 2012*
Março 2008: Aparecimento do primeiro (e único) sintoma, um nódulo duro no pescoço acompanhado de algumas dores a engolir que duraram uma semana;
Março 2009: Numa consulta com o médico de família este reparou no nódulo e decidiu mandar-me fazer exames (análises ao sangue, ecografia e raio-x aos pulmões);
Maio 2009: Encaminhamento para uma consulta de especialista ORL - Otorrinolaringologista;
Junho 2009: Ressonância magnética e primeiro diagnóstico de tumor benigno da glândula salivar;
Setembro 2009: Por insistência do médico ORL fiz uma punção aspirativa com agulha fina (PAAF). O resultado veio duvidoso, o que impulsionou o médico a marcar uma operação de urgência para dali a uma semana;
Outubro 2009: 1a operação - glândula salivar retirada, assim como vinte e tal gânglios linfáticos da região do pescoço. Um mês depois, diagnóstico definitivo, carcinoma muco-epidermóide da glândula salivar sub-maxilar ou carcinoma mucoepidermóide da glândula salivar submandibular (mas os gânglios não estavam afectados);
Dezembro 2009: 2a operação - para retirar gânglios linfáticos na região da clavícula. Também não estavam afectados;
Fim Dezembro 2009 - Fevereiro 2010: 35 sessões de radioterapia na dose máxima;
Junho 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia, PETscan). Recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial;
Julho 2010: 3a operação - este novo tumor correspondente à recidiva foi retirado, assim como vários gânglios linfáticos adjacentes e tecido muscular que se encontrava muito próximo do tumor. Devido às complicações que poderiam surgir, foi decidido pela equipa médica não efectuar uma intervenção mais invasiva nem novos tratamentos de radioterapia;
Outubro 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia). Segunda recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial, com possível infiltração no músculo e no osso do maxilar;
Novembro 2010: 4a operação, extremamente invasiva. Retirado o tumor, músculos e outros tecidos adjacentes e uma porção do maxilar (dentes incluídos). Substituição do maxilar pelo osso perónio da perna. Enxerto de pele da coxa para a barriga da perna, feito 9 dias depois da 1a intervenção com nova anestesia geral (5a operação). Internamento de 3 semanas no hospital, com direito a traqueostomia;
Fim Dezembro 2010 - Fevereiro 2011: Novamente 33 sessões de radioterapia na dose máxima, acompanhadas de 3 sessões de quimioterapia concomitante (cisplatina).
Fim de Maio 2011: Fase de exames. Ressonância magnética, ecografia e análises ao sangue. Tudo normal. Entrei em remissão completa (i.e., neste momento não há nenhum sinal que a doença esteja presente). WEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!
Agosto 2011: Terceira recidiva. Gânglio linfático cervical (na nuca) e nódulo de cerca de 1cm no pulmão.
Setembro 2011: 6a operação, para retirar o gânglio cervical com anestesia local. Seguiram-se 12 sessões de radioterapia que terminaram a meio de Outubro de 2011.
Outubro 2011: Novo scanner (TAC) de diagnóstico, confirmação do nódulo pulmonar com menos de 2cm e aparecimento de um novo gânglio linfático na região do mediastino.
Novembro 2011: 7a operação, para retirar o nódulo do pulmão. Seguem-se novos episódios de radio (e a possibilidade de quimioterapia não está fora de questão). E nos entretantos fui fazendo fisioterapia diária, para recuperar o pulmão e a mobilidade do braço e da omoplata esquerdos.
Dezembro 2011: Este mês foi bem preenchido. Começou com 14 sessões de radioterapia para tratar o gânglio linfático do mediastino. Lá para o meio fiz a 8a operação, para retirar um gânglio linfático pequenino no lado direito do pescoço, com anestesia local. Fui para o hospital às 11h e às 16h estava a apanhar o metro para casa... SEIS dias depois fui mais uma vez para o bloco operatório (9a operação) para instalação do cateter. O resto do mês passei-o a fazer fisioterapia todos os dias, a lidar com os efeitos secundários desta radio e a tentar enfardar os doces de Natal sem vomitar nem me engasgar.
Janeiro 2012: Logo no início do mês fiz um scanner (TAC) e um PETscan de diagnóstico. Aparecimento de um novo gânglio linfático no lado direito do pescoço e de uma zona inflamatória no osso (na mandíbula que ainda me resta). Diagnóstico provável para essa zona inflamatória: Ostéoradionecrose. Fun... Dez dias depois foi a minha 10a operação: esvaziamento cervical para retirar gânglios linfáticos do lado direito do pescoço e mais algumas coisinhas. Confirmação de uma quarta recidiva (hmmm... Acho que vou deixar de as contar...), 1 gânglio positivo em 9 retirados. Recomecei a fisioterapia diária no fim do mês, porque tenho o braço direito todo atravancado e uma contractura muscular pas possible...
Fevereiro 2012: Depois de algumas complicações relacionadas com uma infecção da cicatriz, fiz finalmente as 14 sessões de radioterapia para tratar a zona operada em Janeiro (lado direito do pescoço). Continuo com fisioterapia de 2a a 6a e com dores nas costas e no pescoço.
Maio 2012: Dois TACs confirmaram a quinta recidiva, um gânglio no mediastino e um nódulo no rim. Fui também operada (11a operação) a um nódulo cervical, que afinal era "só" um quisto, benigno! Primeira boa noticia no espaço de um ano.
Junho 2012: Primeiras abordagens à possibilidade de participar num ensaio clínico: *Fail* Possibilidade de beneficiar do tratamento por CyberKnife, o ultimo grito de radioterapia: *Fail* Dores persistentes no joelho levaram-me a pedir ao meu médico para fazer uma radiografia. Descoberta de metástases nos dois fémures. 12a operação ao fémur esquerdo, consolidação do osso com um tubo de titânio e dois parafusos (http://en.wikipedia.org/wiki/Intramedull
Julho 2012: Depois da operação, descoberta de mais metástases na zona do mediastino e abdominal. Possibilidade de participar num outro ensaio clínico. Estava quase a ser aceite quando decidi fazer um TAC cerebral, e de seguida uma ressonância, que confirmou uma metástase cerebral de cerca de 1cm. Fui rejeitada do ensaio clínico.
Agosto 2012: Inicio da quimioterapia (carboplatina + taxol). Fiz dois ciclos durante este mês.
Setembro 2012: Tratamento da metástase cerebral por Radiocirurgia (GammaKnife). Dez dias depois fui internada de urgência em Cardiologia com liquido no pericárdio. Acabaram por me drenar (13a operação!) e retirar 2 litros (!) de liquido. Uns dias depois fiz mais um ciclo de quimioterapia.
Março 2008: Aparecimento do primeiro (e único) sintoma, um nódulo duro no pescoço acompanhado de algumas dores a engolir que duraram uma semana;
Março 2009: Numa consulta com o médico de família este reparou no nódulo e decidiu mandar-me fazer exames (análises ao sangue, ecografia e raio-x aos pulmões);
Maio 2009: Encaminhamento para uma consulta de especialista ORL - Otorrinolaringologista;
Junho 2009: Ressonância magnética e primeiro diagnóstico de tumor benigno da glândula salivar;
Setembro 2009: Por insistência do médico ORL fiz uma punção aspirativa com agulha fina (PAAF). O resultado veio duvidoso, o que impulsionou o médico a marcar uma operação de urgência para dali a uma semana;
Outubro 2009: 1a operação - glândula salivar retirada, assim como vinte e tal gânglios linfáticos da região do pescoço. Um mês depois, diagnóstico definitivo, carcinoma muco-epidermóide da glândula salivar sub-maxilar ou carcinoma mucoepidermóide da glândula salivar submandibular (mas os gânglios não estavam afectados);
Dezembro 2009: 2a operação - para retirar gânglios linfáticos na região da clavícula. Também não estavam afectados;
Fim Dezembro 2009 - Fevereiro 2010: 35 sessões de radioterapia na dose máxima;
Junho 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia, PETscan). Recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial;
Julho 2010: 3a operação - este novo tumor correspondente à recidiva foi retirado, assim como vários gânglios linfáticos adjacentes e tecido muscular que se encontrava muito próximo do tumor. Devido às complicações que poderiam surgir, foi decidido pela equipa médica não efectuar uma intervenção mais invasiva nem novos tratamentos de radioterapia;
Outubro 2010: exames de rotina (ressonância magnética, ecografia). Segunda recidiva, novo tumor localizado na mesma região do pescoço que o tumor inicial, com possível infiltração no músculo e no osso do maxilar;
Novembro 2010: 4a operação, extremamente invasiva. Retirado o tumor, músculos e outros tecidos adjacentes e uma porção do maxilar (dentes incluídos). Substituição do maxilar pelo osso perónio da perna. Enxerto de pele da coxa para a barriga da perna, feito 9 dias depois da 1a intervenção com nova anestesia geral (5a operação). Internamento de 3 semanas no hospital, com direito a traqueostomia;
Fim Dezembro 2010 - Fevereiro 2011: Novamente 33 sessões de radioterapia na dose máxima, acompanhadas de 3 sessões de quimioterapia concomitante (cisplatina).
Fim de Maio 2011: Fase de exames. Ressonância magnética, ecografia e análises ao sangue. Tudo normal. Entrei em remissão completa (i.e., neste momento não há nenhum sinal que a doença esteja presente). WEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE!!!
Agosto 2011: Terceira recidiva. Gânglio linfático cervical (na nuca) e nódulo de cerca de 1cm no pulmão.
Setembro 2011: 6a operação, para retirar o gânglio cervical com anestesia local. Seguiram-se 12 sessões de radioterapia que terminaram a meio de Outubro de 2011.
Outubro 2011: Novo scanner (TAC) de diagnóstico, confirmação do nódulo pulmonar com menos de 2cm e aparecimento de um novo gânglio linfático na região do mediastino.
Novembro 2011: 7a operação, para retirar o nódulo do pulmão. Seguem-se novos episódios de radio (e a possibilidade de quimioterapia não está fora de questão). E nos entretantos fui fazendo fisioterapia diária, para recuperar o pulmão e a mobilidade do braço e da omoplata esquerdos.
Dezembro 2011: Este mês foi bem preenchido. Começou com 14 sessões de radioterapia para tratar o gânglio linfático do mediastino. Lá para o meio fiz a 8a operação, para retirar um gânglio linfático pequenino no lado direito do pescoço, com anestesia local. Fui para o hospital às 11h e às 16h estava a apanhar o metro para casa... SEIS dias depois fui mais uma vez para o bloco operatório (9a operação) para instalação do cateter. O resto do mês passei-o a fazer fisioterapia todos os dias, a lidar com os efeitos secundários desta radio e a tentar enfardar os doces de Natal sem vomitar nem me engasgar.
Janeiro 2012: Logo no início do mês fiz um scanner (TAC) e um PETscan de diagnóstico. Aparecimento de um novo gânglio linfático no lado direito do pescoço e de uma zona inflamatória no osso (na mandíbula que ainda me resta). Diagnóstico provável para essa zona inflamatória: Ostéoradionecrose. Fun... Dez dias depois foi a minha 10a operação: esvaziamento cervical para retirar gânglios linfáticos do lado direito do pescoço e mais algumas coisinhas. Confirmação de uma quarta recidiva (hmmm... Acho que vou deixar de as contar...), 1 gânglio positivo em 9 retirados. Recomecei a fisioterapia diária no fim do mês, porque tenho o braço direito todo atravancado e uma contractura muscular pas possible...
Fevereiro 2012: Depois de algumas complicações relacionadas com uma infecção da cicatriz, fiz finalmente as 14 sessões de radioterapia para tratar a zona operada em Janeiro (lado direito do pescoço). Continuo com fisioterapia de 2a a 6a e com dores nas costas e no pescoço.
Maio 2012: Dois TACs confirmaram a quinta recidiva, um gânglio no mediastino e um nódulo no rim. Fui também operada (11a operação) a um nódulo cervical, que afinal era "só" um quisto, benigno! Primeira boa noticia no espaço de um ano.
Junho 2012: Primeiras abordagens à possibilidade de participar num ensaio clínico: *Fail* Possibilidade de beneficiar do tratamento por CyberKnife, o ultimo grito de radioterapia: *Fail* Dores persistentes no joelho levaram-me a pedir ao meu médico para fazer uma radiografia. Descoberta de metástases nos dois fémures. 12a operação ao fémur esquerdo, consolidação do osso com um tubo de titânio e dois parafusos (http://en.wikipedia.org/wiki/Intramedull
Julho 2012: Depois da operação, descoberta de mais metástases na zona do mediastino e abdominal. Possibilidade de participar num outro ensaio clínico. Estava quase a ser aceite quando decidi fazer um TAC cerebral, e de seguida uma ressonância, que confirmou uma metástase cerebral de cerca de 1cm. Fui rejeitada do ensaio clínico.
Agosto 2012: Inicio da quimioterapia (carboplatina + taxol). Fiz dois ciclos durante este mês.
Setembro 2012: Tratamento da metástase cerebral por Radiocirurgia (GammaKnife). Dez dias depois fui internada de urgência em Cardiologia com liquido no pericárdio. Acabaram por me drenar (13a operação!) e retirar 2 litros (!) de liquido. Uns dias depois fiz mais um ciclo de quimioterapia.
Read more: http://episodiosderadio.blogs.sapo.pt/32904.html#ixzz2RtNoBe8J
Sem comentários:
Enviar um comentário